Aktuelles

Save the date - Einladung zur Jahreshauptversammlung

Die nächste Jahreshauptversammlung findet statt am 9. Juni 2018 im:

Hotel Holiday Inn Westpark
Albert-Roßhaupter-Straße 45
81369 München
Tel. 089-411 11 30

Wir planen neben medizinischen Vorträgen erneut einen Workshop, in dem sich Mitglieder mit fortgeschrittener oder abgeschlossener Behandlung für Fragen in Kleingruppen zur Verfügung stellen.

Darüber hinaus wird uns unser Rechstanwalt Herr Schneider berichten, was sich durch die Reform der Pflegestufen geändert hat.

An welchen Themen besteht außerdem Interesse? Zur endgültigen Gestaltung der Tagesordnung würden wir uns über Themenwünsche und Anregungen sehr freuen!

 

Standbein-Trailer 2016

 

2015

Standbein freut sich über:

1. die Unterstützung bei der Jahreshauptversammlung durch den AOK-Bundesverband

2. eine Pauschalförderung vom VdEK

Vielen Dank!

 

Helden sind wir

Unser neues Buch!

 

Jahreshauptversammlung 2015

zu Gast: Rainer Schmidt

 

Dienstag, 16. Dezember 2014

"Ihr Sohn hat kein Wadenbein." - Und jetzt?

"Jonas kam ohne Wadenbein zur Welt, was Eltern wie Ärzte erst einmal ratlos machte.

Viele Fragen und anfangs wenig Antworten. Doch dann fand die Familie Tamler Hilfe beim Verein Standbein, und plötzlich waren sie nicht mehr einfach nur der 100.000ste, sondern trafen Menschen mit der gleichen Herausforderung. Wir durften die Tamlers ein Stück weit begleiten und haben uns von deren Mut und Zuversicht anstecken lassen.

Weihnachten 2013: statt Geld zu spenden produziert die silberstern Filmproduktion GmbH aus Kempten diesen Film für den Verein Standbein e.V.. Es wurde ein Projekt, das auch die silbersterne tief berührt hat…"

 

Donnerstag, 23.10.2014

Drs. A.Gutke und S.Nader auf dem DGGG Kongress 2014

Fibulaaplasie: Pränatale Diagnostik und postnatale
Therapie des häufigsten longitudinalen Reduktionsdefektes

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Samstag, 18. Oktober 2014

Videobotschaft von Mario Galla zur Jahreshautversammlung

 

Samstag, 18. Oktober 2014

Jahreshauptversammlung Standbein e.V.

Die diesjährige Jahreshauptversammlung findet wieder im Hotel
„ Le Méridien“, Bayerstr. 41, 80335 München statt.
Die offizielle Sitzung beginnt um 13 Uhr.

Einladung Anmeldung

 

Freitag, 16. Mai 2014

Alles eine Frage des Blickwinkels

 

 

Montag, 15. September 2014

Ice Bucket Callenge für Standbein e.V.

Video 1 Video 2

 

Donnerstag, 19. Dezember 2013

Silberstern-TV unterstützt Standbein e.V.

silberstern hat sich auch in diesem Jahr dazu entschlossen, keine Weihnachtsgeschenke zu verteilen. Oder halt, doch: EIN Weihnachtsgeschenk, und zwar an den Verein „Standbein e.V.“. Im Film erfahren Sie (etwas) mehr darüber, aber noch nicht alles. Denn der eigentliche Film, den wir für Standbein e.V. produzieren, wird erst in 2014 veröffentlicht werden.

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Freitag, 6. Dezember 2013

26. Deutschen Kongress für Perinatale Medizin in Berlin

Vortrag:
Ohne „kleinen Bruder“? Prä- und postnatale Diagnostik und Therapie des Fibuladefektes
Dr. A. Gutke, Dr. S. Nader

Abstract

 

Mittwoch, 27. November 2013

Behindertensport: Finn-Kristian Spies auf Platz 1

Landgraaf. Der 14-jährige Würgendorfer trumpft beim „European Para Snow Sport Youth Circuits“ im Slalom auf und gewinnt.

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Freitag, 22. November 2013

Standbein e.V. erhält Town & Country Stiftungspreis

Am 22. November 2013 fand die Verleihung des 1. Town & Country Stiftungspreises im Kaisersaal in Erfurt statt. Bewerben konnten sich Projekte, die Waisenkinder in Kinderheimen oder kleine Patienten in Krankenhäusern unterstützen und Projekte, die Straßenkinder unterstützen.

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Donnerstag, 14. November 2013

Pressemitteilung Standbein e.V.

Text

 

Donnerstag, 14. November 2013

Trailer Standbein e.V. online

 

Samstag, 1. Juni 2013

Jahreshauptversammlung Standbein e.V.

Die diesjährige Jahreshauptversammlung findet wieder im Hotel
„ Le Méridien“, Bayerstr. 41, 80335 München statt.
Die offizielle Sitzung beginnt um 14 Uhr.

Einladung Workshop

 

Mittwoch, 20. Februar 2013

RTL II Serie "Außergewöhnliche Menschen"

"Leas Leben ist von Arztbesuchen und Therapien geprägt. Die Sechsjährige leidet unter der unheilbaren Femurhypoplasie-Gesichtsdysmorphie. Diese seltene Krankheit äußert sich in einer Vielzahl schwerer körperlicher Beeinträchtigungen. Damit Lea in Zukunft trotzdem selbständig gehen und leben kann, setzen ihre Eltern und die Ärzte alle Hoffnung auf die nächste Operation."

 

Donnerstag, 1. März 2012

Erster bayernweiter "Tag der Seltenen Erkrankungen"

Unter dem Motto "Selten, doch gemeinsam stark" laden die KVB, LAG Selbsthilfe, Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo), BAV Bayerischer Apothekerverband e.V. und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) zum "Tag der Seltenen Erkrankungen" nach München ein. Die Veranstaltung findet am Samstag, den 3. März 2012, von 9.30 bis 15.45 Uhr in den Räumen der KVB-Landesgeschäftsstelle, Elsenheimer-Straße 39, 80687 München statt. Betroffene, deren Angehörige, Vertragsärzte, Psychotherapeuten, Apotheker sowie Vertreter der Krankenkassen und des Gesundheitsministeriums sind herzlich eingeladen!

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Montag, 13. Februar 2012

Versorgungsforschung & Betroffenenalltag bei Seltenen Erkrankungen am 23.03.2012 in Berlin

Auf dem Symposium, das in den Räumen der Kassenärztlichen Bundesvereinigung am Herbert-Lewin-Platz 2 in Berlin stattfindet, werden die Studienergebnisse des vom BMBF geförderten Projektes EiVE: Entwicklung innovativer Versorgungsformen am Beispiel seltener Erkrankungen präsentiert und diskutiert. Teilnehmen werden Vertreter der Gesundheitspolitik, der Wissenschaft und der Gesundheitswirtschaft sowie insbesondere auch Betroffenen und deren Angehörigen.

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Montag, 5. Dezember 2011

BR Bayern2 Radio: Laufen lernen ohne Wadenbein

"Fibulaaplasie - die Störung ist extrem selten, ihre Ursache unbekannt: Fünf bis zehn Kinder werden in Deutschland jedes Jahr ohne Wadenbein geboren. Das betroffene Bein ist dünner, kürzer und hat zwischen Kniescheibe und Fuß ein Schienbein - aber kein Wadenbein."

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Radiobeitrag als Audio

 

Sonntag, 4. September 2011

Umfrage zu GdB und Pfl.Stufe

Sollten Sie das umfangreiche Procedere zur Erlangung einer Pflegestufe oder eines Grades der Behinderung bereits durchlaufen haben, so wären wir Ihnen sehr dankbar, wenn Sie an unserer Umfrage teilnehmen würden. Als Ziel soll hier ein Katalog entstehen, der zeigt, welche Argumente und Verfahren, bundeslandspezifisch, auf dem Weg zum GdB und zur Pflegestufe zielführend sein können.

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Dienstag, 16. August 2011

Checkliste Krankenhausaufenthalt

Worauf muss ich achten, wenn ein Klinikaufenthalt bevorsteht? Welche Unterlagen und Dokumente muss ich mitnehmen? Was sollte ich vor einer Operation klären? Antworten auf diese Fragen gibt ab sofort eine Checkliste des Internetportals "Weisse Liste".

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Montag, 11. Juli 2011

Behindertenparkplätze

Wer darf wo parken? Blaue und orangene Parkausweise? Der VdK erklärt es.

Webseite des VdK

 

Freitag, 24. Juni 2011

Behindertengerechter Umbau jetzt steuerlich absetzbar

"Wenn eine Wohnung behindertengerecht umgebaut wird, dürfen die Kosten als außergewöhnliche Belastung von der Steuer abgesetzt werden. Das gilt auch, wenn keine akute Notsituation vorlag, sondern die Umbauarbeiten langfristig geplant wurden. So entschied der Bundesfinanzhof (Az. VI R 16/10) für eine Familie, die ein altes Bauernhaus gekauft und dann behindertengerecht modernisiert hatte. Zuschüsse von der Pflegekasse werden aber angerechnet."

test 07/2011

 

Mittwoch, 22. Juni 2011

Neuregelung im Rahmen der unentgeltlichen Beförderung von schwerbehinderten Menschen

Die Deutsche Bahn hat gemeinsam mit dem zuständigen Ministerium - Bundesministerium für Arbeit und Soziales - entschieden, in Zukunft den Wegfall des Streckenverzeichnisses zu gewährleisten.

Das bedeutet, dass künftig schwerbehinderte Menschen bundesweit unentgeltlich in allen Nahverkehrszügen der Deutschen Bahn AG (Produkte Regionalbahn (RB), Regionalexpress (RE) und Interregio-Express (IRE), in S-Bahnen und in Verkehrsverbünden reisen können. Diese Regelung gilt jeweils für die 2. Klasse und wird zum 01. September 2011 wirksam.

Mit dieser Maßnahme wird ein wesentlicher Beitrag zum Bürokratieabbau gewährleistet. Zudem wird die Einführung eines neuen Schwerbehindertenausweises vereinfacht.