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STANDBEIN e.V. 成立于2007年8月。这是一个非盈利性质的互助小组,为患有 PFFD、腓骨半肢畸形或胫骨半肢畸形的患者及其亲属服务。

这些复杂的先天畸形十分罕见,病因仍不清楚。每年在德国出生的婴儿中仅有5-10人患有这种畸形。

因此,畸形患儿的父母并不是唯一首次面对这种畸形的人;多数产科医师、儿科医师和骨科医师在他们职业生涯中也从没见过一例半肢畸形。仅有一些专业度极高的治疗中心有诊治这类畸形的经验。

当一个患有半肢畸形的孩子出生时,他的父母常常将问题和担忧搁置下来,同时不得不面对残酷的现实。很多绝望的人试着面对内疚,为发生这种事件的原因寻求答案。即使在这个数字化的年代,想在医学事实、已有治疗方法和未来前景方面找到可靠的信息也并不容易。

养育孩子是一个终生的承诺。与手术相关的治疗费时很长,包含了孩子的成长岁月甚至今后。随着家长对半肢畸形了解的深入和治疗的进展,他们将面对新的担忧和问题。

但是这些家长并不孤独。

我们的目标是什么?

  • 在医学方面提供公正的信息
  • 帮您找到具备资质的医学专业人士,确保您的孩子得到最可行的治疗
  • 在处理畸形、治疗和处理日常生活时支持患者及其亲属
  • 在不同治疗阶段,提供与其他患儿及其父母分享经验的机会
  • 在社会关怀和立法(残疾鉴定卡或保险福利)事务方面协助您
  • 与医务人员和医院合作,收集和传播信息
  • 在畸形的病因学和改善治疗选择方面的基金研究项目
  • 提高公众知晓度

您能做什么?

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了解其他半肢畸形患者如何应对疾病能够得到宽慰。利用这个机会向其他病友分享您自己的知识和个人经历来帮助他们。或者成为赞助会员通过赞助帮助我们。您至少要年满12周岁才能成为会员。会员申请表在这里获得或按照通讯地址联系我们。

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