Bienvenido

STANDBEIN e.V. se fundó en agosto de 2007. Es un grupo sin ánimo de lucro que apoya a personas afectadas por la DFFP, la hemimelia tibial o peronea, y a sus familiares.

Estas deformidades congénitas complejas son muy poco comunes y todavía se desconocen sus causas. En Alemania, cada año nacen solo entre 5 y 10 niños con esta anomalía.

Como consecuencia, los padres de los niños afectados por estas deformidades no son los únicos que se enfrentan a esta anomalía por primera vez; la mayoría de los obstetras, pediatras y ortopedistas nunca ven un caso de hemimelia durante su carrera. Solo unos pocos centros de tratamiento altamente especializados tienen experiencia en el diagnóstico y el tratamiento de estas deformidades.

Cuando nace un niño que padece hemimelia, a menudo los padres se quedan solos con sus preguntas y preocupaciones, además de tener que lidiar con los hechos reales. Muchos desesperan tratando de lidiar con la culpa y buscando una respuesta a cómo ha podido pasar. Incluso en la era digital en la que nos encontramos, no resulta fácil encontrar información fiable sobre los datos médicos, las terapias disponibles o las expectativas de futuro.

Cuidar de un niño es un compromiso de por vida. El tratamiento que implica cirugía requiere mucho tiempo y abarca los años de crecimiento del niño o incluso más. Los padres se enfrentarán a preguntas y preocupaciones nuevas según profundizan en la materia y la terapia progresa.

Pero estos padres no están solos.

¿Cuáles son nuestros objetivos?

  • Proporcionar información objetiva sobre los aspectos médicos.
  • Ayudarle a encontrar profesionales médicos cualificados para garantizar que su hijo reciba el mejor tratamiento y la mejor terapia posibles.
  • Apoyar a las personas afectadas y a sus familiares al hacer frente a la deformidad, a la aplicación de las terapias y a lidiar con la vida diaria.
  • Ofrecer la oportunidad de compartir experiencias con otros niños afectados y sus padres en diferentes fases del tratamiento.
  • Asistirle en asuntos relativos a los cuidados sociales y la legislación (p. ej., la tarjeta de identificación de discapacidad o las prestaciones del seguro).
  • Colaborar con profesionales sanitarios y hospitales para recopilar y difundir información.
  • Financiar proyectos de investigación sobre etiología (causas) de las deformidades y mejorar las opciones de terapia.
  • Fomentar la sensibilización de la opinión pública.

¿Qué puede hacer?

Afíliese a STANDBEIN e.V.

Saber cómo otras personas lidian con la hemimelia puede ser reconfortante. Aproveche la oportunidad de compartir sus conocimientos y experiencias personales con otros para ayudarlos. O conviértase en miembro patrocinador y ayúdenos con una donación. La edad mínima para la afiliación es de 12 años. Aquí puede encontrar un formulario de solicitud, y también puede ponerse en contacto con nosotros a través de nuestra dirección postal.

Esperamos recibir noticias suyas.