Witamy!

Stowarzyszenie STANDBEIN e.V. zostało powołane do życia w sierpniu 2007 r. Jest to działająca na zasadach non-profit grupa udzielająca wsparcia osobom cierpiącym na PFFD, hemimelię strzałkową lub piszczelową, a także ich bliskim.

Te złożone deformacje wrodzone są bardzo rzadkie, a ich przyczyny pozostają nieznane. Na terenie Niemiec z taką anomalią każdego roku rodzi się zaledwie 5–10 dzieci.

W związku z tym rodzice dzieci dotkniętych tymi deformacjami nie są jedynymi osobami, które stykają się z taką anomalią po raz pierwszy. Większość lekarzy położników, pediatrów i ortopedów nigdy nie zetknęło się z hemimelią w swojej karierze. Zaledwie kilka wyspecjalizowanych ośrodków terapeutycznych dysponuje doświadczeniem z zakresu diagnozowania i leczenia tych deformacji.

Po narodzinach dziecka dotkniętego hemimelią rodzice są często osamotnieni ze swoimi pytaniami i wątpliwościami, a do tego muszą zmierzyć się z twardymi faktami. Wielu z nich próbuje desperacko radzić sobie z poczuciem winy i szuka odpowiedzi na pytanie, jak mogło do tego dojść. Nawet w erze technologii cyfrowych nie jest łatwo znaleźć informacji na temat faktów medycznych, dostępnych metod leczenia i widoków na przyszłość.

Opieka nad dzieckiem to zobowiązanie na całe życie. Leczenie, w tym zabiegi chirurgiczne, zajmuje wiele czasu i trwa przez cały okres wzrostu dziecka, a czasem jeszcze dłużej. Rodzice będą stawiać czoła nowym wątpliwościom i pytaniom w miarę zgłębiania tematu choroby i postępu leczenia.

Jednak tacy rodzice nie są osamotnieni.

Jakie są nasze cele?

  • Zapewnienie obiektywnych informacji na temat kwestii medycznych.
  • Ułatwienie znalezienia wykwalifikowanych pracowników służby zdrowia w celu zagwarantowania dziecku możliwie najlepszego leczenia i terapii.
  • Zapewnienie wsparcia osobom dotkniętym chorobą i ich bliskim w zakresie radzenia sobie z deformacją, wdrażania terapii i stawiania czoła codziennemu życiu.
  • Umożliwienie wymiany doświadczeń z innym dziećmi dotkniętymi chorobą oraz ich rodzicami na różnych etapach leczenia.
  • Zapewnienie wsparcia w zakresie opieki socjalnej i przepisów (np. legitymacji inwalidzkiej lub prawa do świadczeń).
  • Współpraca z pracownikami służby zdrowia i szpitalami w celu gromadzenia i rozpowszechniania informacji.
  • Finansowanie projektów naukowych dotyczących etiologii (przyczyn) deformacji oraz poprawy opcji terapeutycznych.
  • Zwiększanie świadomości publicznej.

Co możesz zrobić?

Zostań członkiem stowarzyszenia STANDBEIN e.V.!

Poznanie sposobów, w jaki inne osoby radzą sobie z hemimelią, może podnieść na duchu. Skorzystaj z okazji do podzielenia się swoją wiedzą oraz doświadczeniem z innymi osobami, aby im pomóc. Możesz również zostać członkiem sponsorującym i wesprzeć nas swoją darowizną. Członkiem mogą zostać osoby, które ukończyły 12. rok życia. Formularz z wnioskiem o członkostwo można znaleźć tutaj. Można się również z nami skontaktować pod naszym adresem pocztowym.

Czekamy na Twoją wiadomość!