Herzlich willkommen
STANDBEIN e.V. ist eine im August 2007 gegründete, gemeinnützige Selbsthilfegruppe für Menschen mit PFFD, Fibula- oder Tibiadefekten sowie deren Familien.
Diese angeborenen, komplexen Fehlbildungen sind sehr selten und die genaue Ursache noch immer unbekannt. In Deutschland werden pro Jahr lediglich etwa 5-10 Kinder mit einer dieser Anomalien geboren.
Daraus folgt leider, dass nicht nur die Eltern, sondern auch die meisten Geburtshelfer, Kinderärzte und Orthopäden in ihrer Berufslaufbahn eine derartige Veränderung zum ersten Mal sehen. Es existieren nur ganz wenige Behandlungszentren, die sich mit der Diagnostik und Therapie – die natürlich möglich ist – auskennen.
Die Eltern werden bei der Geburt eines solchen Babys nicht nur mit der Tatsache konfrontiert, dass ihr Kind von einer Fehlbildung betroffen ist, sondern stehen häufig mit ihren Fragen allein da. Eigene Schuldgefühle und keine Antwort auf die Frage nach dem „Warum“, lassen viele Eltern verzweifeln. Medizinische Informationen, Behandlungsmöglichkeiten und damit mögliche Zukunftsperspektiven sind selbst im Internetzeitalter schwer zu finden.
Die liebevolle Begleitung des Kindes ist eine lebenslange Verantwortung. Ein operativer Behandlungsweg umfasst mindestens den Zeitraum des kindlichen Wachstums. Im Laufe der kritischen Auseinandersetzung mit der Thematik und im gesamten Therapieverlauf entstehen immer wieder Fragen und Zweifel.
Doch diese Eltern sind nicht allein.
Unsere Ziele
- Bereitstellung unabhängiger, medizinischer Information
- Hilfe bei der Vermittlung kompetenter ärztlicher Ansprechpartner zur Sicherung bestmöglicher medizinischer und therapeutischer Versorgung
- Unterstützung der Betroffenen und deren Familien bei Krankheitsbewältigung, Umsetzung von Therapien und Integration im Alltag
- Hilfe zur Selbsthilfe durch Erfahrungsaustausch betroffener Eltern und Kinder unterschiedlichen Behandlungsstatus
- Hilfestellung in sozialrechtlichen Fragen, wie z.B. Schwerbehindertenausweis und Pflegegeld
- Kooperation mit Ärzten und Kliniken und somit Verbesserung und Bündelung der fachlichen Kompetenz auf allen Ebenen
- Förderung von Forschungsprojekten zur Aufklärung der Krankheitsursachen und Verbesserung der Therapiemöglichkeiten
- Öffentlichkeitsarbeit
Was können Sie tun?
Werden Sie Mitglied im STANDBEIN e.V. !
Profitieren Sie von den Erfahrungen anderer Betroffener und geben Sie Ihre Erfahrungen weiter. Oder werden Sie einfach förderndes Mitglied und unterstützen uns durch Ihre Spende. Eine Mitgliedschaft ist möglich ab dem 12. Lebensjahr. Ein Antragsformular zum Beitritt finden Sie hier oder fordern Sie es unter der Postfachadresse einfach an.
Wir freuen uns auf Sie !